Cuidar a una persona con demencia puede ser un reto. Quizás no sientas que eres un cuidador, especialmente si la persona a la que cuidas es tu pareja, un familiar o un amigo cercano. Sin embargo, es importante reconocer el rol que has asumido. Debido a la naturaleza progresiva de la demencia, también es clave que todos los involucrados tengan acceso al apoyo adecuado para ayudarles a lidiar con los síntomas y los cambios de comportamiento inesperados.
Desde aceptar el diagnóstico, tomar descansos del cuidado y elegir la residencia adecuada, a continuación cubriremos algunos desafíos comunes que enfrentan quienes cuidan a personas con demencia, y ofreceremos consejos sobre cómo manejarlos.
1.No aceptan su diagnóstico de demencia
Puede ser increíblemente difícil si la persona a la que cuidas no reconoce su diagnóstico de demencia. Algunas personas pueden atribuir los problemas de memoria y otros cambios de comportamiento simplemente al envejecimiento. Otros pueden volverse emocionales o cambiar de tema inmediatamente si intentas hablar sobre su condición. Esta negación puede hacer especialmente complicado guiarlos hacia la búsqueda de apoyo y ayuda.
Si esto te resulta familiar, vale la pena tomarse un momento para pensar qué podría motivar a la persona a aceptar su condición y recibir ayuda. Por ejemplo, ¿podría ser que tengan miedo de que aceptar su condición signifique inmediatamente tener que mudarse a una residencia y perder su independencia? Si es así, puede ser útil explicarles que el cuidado a tiempo completo no siempre es necesario de inmediato. También es importante tranquilizarlos diciéndoles que estás allí para apoyarlos. Perder la memoria y las habilidades cognitivas es un concepto aterrador, por lo que contar con el apoyo de los seres queridos puede ayudarles a recordar que no están solos.
2.El comportamiento de la persona cambia
Uno de los aspectos más difíciles de la demencia suele ser cuando los pacientes experimentan cambios de comportamiento difíciles de comprender para los demás. Ejemplos incluyen comportamiento agresivo, confusión sobre su entorno y salir de casa regularmente. Estos cambios pueden ser desafiantes y preocupantes tanto para la persona con demencia como para el cuidador.
En primer lugar, puede ser útil identificar si existen desencadenantes particulares para esos comportamientos. Por ejemplo, ¿ocurren a la misma hora del día? ¿El espacio de vida de la persona está limpio y tranquilo, o desordenado y ruidoso? ¿Los cambios suceden cuando se les pide hacer algo que no quieren? Llevar un diario durante una o dos semanas puede ser una forma útil de identificar estos desencadenantes y ayudarte a estar más preparado para ciertos comportamientos.
Mantener una vida social activa, hacer ejercicio regularmente y continuar con actividades que la persona disfrute, como pasar tiempo con los nietos, también puede ayudar a reducir los cambios de comportamiento. Puedes leer más sobre actividades que son buenas para ayudar a manejar los síntomas de la demencia en sitios web especializados. Otras estrategias que pueden ayudar incluyen crear un ambiente tranquilo y relajante, ofrecerles tranquilidad y realizar terapias como la terapia asistida por animales y la musicoterapia.
Cuidar a una persona con cambios de comportamiento puede ser complicado. Si te resulta difícil lidiar con ello, vale la pena pedir una cita con tu médico de cabecera, quien podrá ofrecerte apoyo.
3.Necesitas un descanso del cuidado
Todo cuidador necesita tomar descansos para cuidar de su propia salud y bienestar. Este tiempo de descanso, para recargar energías y relajarse, se conoce generalmente como atención de relevo. La atención de relevo puede generar ansiedad en algunos cuidadores; algunos pueden preocuparse por encontrar cuidados de reemplazo o incluso sentir culpabilidad por dejar temporalmente sus responsabilidades, especialmente si cuidan a un ser querido. Sin embargo, es importante priorizar tu propia salud tanto como la de la persona que cuidas. Después de todo, solo podrás ofrecer el mejor cuidado cuando estés en buen estado físico y mental.
Afortunadamente, existen muchas opciones para la atención de relevo. Ejemplos incluyen centros de día, atención domiciliaria por parte de un cuidador remunerado, ayuda de familiares y amigos, y estancias cortas en una residencia para que puedas irte de vacaciones. Puedes encontrar más información sobre los servicios de apoyo disponibles en tu área a través de tu servicio local de asistencia o centros de cuidadores. También hay guías útiles sobre diferentes tipos de atención de relevo, los costes de los servicios y cómo organizarlos.
También es recomendable tener acuerdos de respaldo en caso de que se necesite atención de relevo de emergencia. Por ejemplo, si no pudieras contactar con la persona que necesita cuidado debido a una enfermedad repentina o accidente. En este caso, sería conveniente preguntar a otro familiar, amigo o vecino si estarían dispuestos a hacerse cargo durante algunas horas si es necesario. En dicho caso, asegúrate de que tengan acceso a un juego de llaves y conozcan las necesidades de cuidado de la persona. Podrías hacer una lista de información esencial como medicamentos y cualquier regla o advertencia que deban tener en cuenta.
4.Las necesidades de cuidado de la persona cambian
Las personas con demencia suelen necesitar más apoyo con la vida diaria a medida que su condición progresa. Los cambios en la función cerebral y en los tiempos de reacción pueden resultar en síntomas como la incontinencia. Esto puede ser debido a problemas de comunicación, dificultades de movilidad, no reconocer el baño o no llegar a tiempo. Esta pérdida de independencia a menudo deja a los pacientes sintiéndose avergonzados e incluso deprimidos.
Gestionar estos cambios como cuidador puede ser complicado. A veces, se recetan medicamentos para calmar la vejiga hiperactiva, o se recomienda limitar los líquidos antes de acostarse, usar pañales y pantalones absorbentes, y evitar alimentos picantes o ácidos que puedan irritar el tracto urinario.
Como cuidador, también puedes tomar medidas para reducir el riesgo de accidentes. Por ejemplo, quitando obstáculos de los pasillos hacia el baño, dejando la puerta del baño abierta en todo momento y llevando ropa de repuesto y planificando paradas en los viajes si se sale de casa. Para más ideas sobre cómo limitar los accidentes y reducir su impacto emocional, consulta fuentes especializadas. No obstante, siempre es mejor consultar con un médico antes de implementar cualquier cambio, ya que podrán asesorarte sobre los mejores métodos basados en tus circunstancias particulares.
Otros cambios en el progreso de la demencia pueden incluir agresión y enfado, ansiedad y agitación, vagabundeo, alucinaciones y el llamado "sundowning" (alteración del comportamiento al anochecer). Puedes leer más sobre estos cambios y cómo gestionarlos en organizaciones especializadas en demencia.
5.Tomar la decisión de mudarse a una residencia de cuidado
Dado que la demencia es una condición progresiva, las personas suelen necesitar más cuidados y apoyo a medida que los síntomas empeoran. En algunos casos, esto puede significar mudarse a una residencia que pueda satisfacer mejor sus necesidades. Si has estado ayudando a alguien que vive con demencia o eres su cuidador, esta puede ser una decisión difícil de tomar. Sin embargo, es importante recordar que también puede haber muchos aspectos positivos en mudarse a una residencia. Por ejemplo, el apoyo 24 horas de cuidadores, actividades sociales con otros residentes y la garantía de la seguridad de la persona.
A veces, la persona con demencia puede tomar la decisión por sí misma. No obstante, es posible que no pueda decidir por sí misma. Si tú o alguien más involucrado en el cuidado tiene poder notarial, puede tomar la decisión en nombre de la persona con demencia, siempre que sea en su mejor interés. Sin embargo, es importante intentar hablar con ellos sobre sus preferencias, incluso si no pueden tomar la decisión por sí mismos.
Si tienes dudas sobre si una residencia es lo mejor para la persona que cuidas, existen algunas señales comunes que pueden indicar que es la decisión correcta. Algunos ejemplos son:
La persona tiende a salir de casa sola y tiene problemas para encontrar el camino de regreso.
La persona presenta problemas de sueño cada vez más graves, incluyendo sueño interrumpido y desorientación nocturna.
Preocupaciones por la seguridad de la persona con demencia y/o de las personas a su alrededor.
Dificultades con los apoyos de los arreglos en casa.
La persona que se cuida experimenta incontinencia y/o indiferencia por el cuidado personal como vestirse y lavarse.
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6.Elegir la residencia de cuidado adecuada
Si decides que la persona a la que cuidas se beneficiaría de vivir en una residencia, existen dos tipos para elegir: residencial y de enfermería. Ambos tipos ofrecen cuidado personal y deben contar con personal capacitado en el cuidado de la demencia; sin embargo, las residencias de enfermería también proporcionan atención 24 horas por parte de enfermeras cualificadas. Existen también hogares especializados en el cuidado de la demencia que ofrecen atención a personas con necesidades complejas relacionadas con su condición.
Cada residencia, incluso del mismo tipo, será diferente, por lo que es importante investigar y prepararse para garantizar que tu ser querido reciba el mejor cuidado posible. Una de las cosas más importantes a revisar al decidir sobre una residencia es el informe más reciente de inspección del organismo regulador del sector. Los informes de inspección detallan los servicios de cada residencia, incluyendo áreas de preocupación.
Otras cosas a tener en cuenta incluyen la ubicación, las instalaciones, el personal y otros residentes. Por ejemplo, ¿todo el personal está capacitado en el cuidado de la demencia? ¿Cómo tratan a los residentes? ¿Y hay un jardín donde los residentes puedan caminar de forma segura? A menudo, la mejor manera de hacerse una idea de cómo es una residencia es visitarla.
Reflexiones finales…
Cuidar a una persona con demencia puede ser un desafío, estresante y, en ocasiones, emocional. Debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad, puede ayudar estar preparado para los cambios en el comportamiento y las necesidades de cuidado de la persona. Por ejemplo, considerar cómo abordar el tema del cuidado manteniendo sensibilidad hacia los sentimientos de la persona, tener arreglos para el cuidado de relevo y planes para financiar el cuidado a largo plazo. Esto puede ayudar a que el proceso sea lo más fluido posible para ambos.
Recuerda que es tan importante priorizar tu propia salud y bienestar como el de la persona que cuidas. Esto implica tomar descansos regulares, hacer cosas que te hagan feliz y apoyarte en los demás cuando sea necesario.
